身体与疾痛｜临终絮语③：每个人可以自成一种死法，才是有尊严的死亡

【导语】

我们无法亲历死亡，但又无人能置身事外。意识到“我存在”的“生”，便会意识到“我终将不在”的“死”，死亡意识与恐惧于焉萌生。死亡如墙，横亘在人与未来之间，墙后的未知或虚无令人战栗不已，只能在临终时留下匆匆难尽的絮语。“临终絮语”系列将与您共读这些絮语，并通过采访多位直视死亡的照护师与研究者思考死亡与临终关怀。死亡教育本质上是生命教育，最终是要回答如何活的问题。

宋敏做过葬礼策划、安宁疗护，也研究过遗体捐献、反向关怀和安乐死，在临床和研究的十年里，她时常发现，死亡意识会像海啸般掀翻一切，给人重组生活的机会。

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38岁那年，宋敏决定把生活推倒重来。

那是2022年，宋敏在职场打拼的第15个年头。头10年，她从吉大管院毕业的职场新人一路晋升到某大型集团子公司的综合部总经理；后5年，在这家拥有养老、医疗、殡葬业务的医养集团内，她前往一线锻炼，同时也内部创业，“一半是葬礼策划，一半是安宁疗护”。

宋敏和死亡的亲密接触，始于公司的一项产品“生前契约”，她解释说：“老人家生前规划好自己葬礼的方案，把骨灰盒、殡仪馆、仪式、鲜花等细节全都预先定好，签好合同，把钱付完，等百年后我们按契约来执行。”推广这项产品并不容易，宋敏会在集团旗下位于北京的养老院内和老人们一起开读书会，“我们读杨绛的《我们仨》、史铁生的《我与地坛》，也读《相约星期二》《最好的告别》等一系列和死亡相关的书，自然而然地谈论死亡”。

《我们仨》，杨绛著，生活·读书·新知三联书店2018年6月版。

2020年前后，集团计划开展安宁疗护业务，宋敏提议结合安疗和殡葬获得支持，作为集团内安疗创始团队成员，她开始探索概念，走访学习，并着手设计产品的服务模式、业务模型和收费标准。落地这个板块也不轻松，待宋敏在北京把业务跑通理顺后，又先后被派往南京、苏州，以安宁病房社工师的身份，帮助当地医护团队搭建业务流程。

“你看，那时候我的用词都是‘业务’、‘产品’，谈的都是‘流程’、‘标准’，说到底我是在企业里做这些，拥有一条不错的职业发展路径”，宋敏回忆道。但与此同时，她的“死亡意识开始觉醒”，“我作为一个非殡葬也非医疗背景的白领，忽然一下子如此密集地目睹死亡，对死亡有了非常具身的感知”。

《我与地坛》，史铁生著，人民文学出版社2018年4月版。

2021年初，宋敏参加了北京生前预嘱推广协会与英国圣克里斯托护理院合作开展的“全民生命末期品质照护”（Quality End of Life Care for All, QELCA）培训课程，这是国内安宁疗护领域内高专业水准的培训之一，而圣克里斯托护理院亦被广泛视为现代安宁疗护运动的重要发源地。课上，培训师问学员们：“假如生命还有六个月，你准备做什么？”对见证了诸多死亡的宋敏而言，这不再是一个抽象的思想练习，无法“轻飘飘”作答，她说：“我确实见过和我同龄甚至更年轻的人，从知晓将要死亡到离世只剩下不到半年光阴。于我，这个问题不再是一个假设，而是一个实实在在可能会发生的事，我必须去思考到底什么对我才重要。”

宋敏在纸上写下——去西藏旅游；去清北读研究生。当年六月，她就去了西藏，十二月，她也果真考了研，“以前觉得，今年工作忙就先不考，明年再考。但我生命可能只有半年了，还怎么年复一年”？2022年，清华大学的录取通知如约而至，但处在事业上升期且需要收入养家的宋敏面对着种种现实考量，陷入彷徨。

《相约星期二》，[美]米奇·阿尔博姆著，吴洪译，上海译文出版社2007年7月版。

那个夏天，她正被派驻苏州。7月初，她为一位退休大学教授范象英老先生策划了一场送别仪式。范教授出生于1937年，曾就读华东航空学院，毕业后响应国家号召前往西安矿业学院任教。宋敏还记得，“范爷爷是典型为国奉献一切的那代人，虽然他给煤炭事业做出了很大贡献，但心里仍旧很爱航天，他唯一带进安宁病房的随身物件就是一个航模。弥留时，医护说话他没反应，但航模一响，他就会扭头望过去”。由于范教授决定捐献遗体，宋敏为其策划的不是追悼会，而是一场“回到蓝天”的仪式，她和团队成员用航模布置范教授的房间，并在范教授逝世被灵车接走时，一齐放飞这些航模来送教授最后一程。

9月初，宋敏未来的同学们已在北京报到入学，而她还在江南的溽暑里举棋不定。一天，下班回家的她一打开家门，就见到一只翼展有巴掌大小的大鸟停在客厅桌子上，她当即起了一身鸡皮，直觉告诉她，这是范教授回来了。大鸟在客厅盘旋了一圈，又到宋敏卧室转了一圈，宋敏对它说了声“我懂了”，然后打开窗，让大鸟飞回蓝天。

“去清华读书，是我要回的蓝天”，宋敏当即发了短信给人事，决定辞职。几天后，她办完手续，来到了清华园，攻读社会工作硕士。宋敏的导师是知名人类学家景军，近年着力研究死亡，探索国人死亡的现代性，并联合多所大学进行“中国临终关怀多样性研究”，收集了大量的死亡叙事。宋敏亦参与其中，并和景军、法翠雯共同发表论文探讨“临终反向关怀”的现象。

《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》，[美]阿图·葛文德著，彭小华译，湛庐文化｜浙江科学技术出版社2024年12月版。

2024年，宋敏完成关于遗体捐献的论文，取得硕士学位，毕业后仍专注于“死亡研究”，走访世界各地考察安疗实践。去年，她开启了对协助死亡、安乐死的调研与思考，已两次前往瑞士调研，这些亦是为她即将攻读博士学位所做的前置研究。在做研究的同时，宋敏也已举办了五十多期“生命终章工作坊”，陪伴更多人去触碰、谈论那日常禁忌的死亡，安全地开启死亡意识。

从宋敏“死亡意识觉醒”算起，不论是葬礼策划、安宁疗护、死亡叙事还是安乐死，她已在死亡这个领域内浸润了十年。她说：“死亡意识是一种海啸般的冲击，我的工作、婚姻、自我，全都经历了重组。我在日记里写过，我把桌子上摆着的所有东西都掀翻在地，再把真正重要的东西捡起来重新码好。曾经我紧紧攥在手里的东西，就像猴子伸手穿过铁栅栏去抓住的大桃子，抓住了手就收不回来了。而当我放下它们，我就自由了。”

以下为笔者采访宋敏时她的讲述。

活出什么样就死成什么样

当提到国人的死亡观，常会说起孔子的“未知生，焉知死”，蒋勋认为这是儒家文化的一个致命伤，即始终不敢正视死亡，避谈死亡一如避谈孤独。您和景军教授一起收集了百余份死亡叙事，您自己也在一线临床接触过非常多的个案，您如何看待这种观点？

宋敏：我不这样看，至少我看到过非常多的反例。当时我在养老院推广“生前契约”，这份产品卖得非常好，我也见到了许多老人家对死完全不避讳。当我表达出惊异，有些老人直截了当地对我说：“活到我们这个岁数，父母都走了，岳父母也走了，很多人老伴也走了，同事同学离世了一大批，甚至还送走过自己的子代、孙辈，什么没见过？死亡太正常了。”见惯了生老病死的老人家，对死亡也见怪不怪了。

很多老人自己签了生前契约，还会主动转介别的老人过来，反而是周末来探望老人的子女，有时候会冲过来质问我们，认为老人被我们骗了，要求退掉解约。其实，生前契约允许子女在老人百年时取消退款，而当子女操办后事也可能还是找我们。这侧面体现了，子女们还没准备好去谈论死亡。

景军老师引述过潘光旦先生，认为中国人在面临死亡时战胜恐惧和遗憾有“三大诀”：一种死亡安慰是血脉传承，即膝下有多少子女、子孙满堂；第二是立功、立言、立德；第三是“超自然主义信仰”，即对自身归宿保持一种多元、开放的想象。这就要求允许信仰角度是多元的、认识论是多元的、文化是多元的。传统社会里国人对死后世界的很多解读和想象在现代逐渐消解，我们徒留死亡这件事本身，死亡作为一种彻底的终结变得可怖起来。其实，任何一个文化如果走向绝对的单一，没有任何参照系，都是一条死胡同。

您接触到的长者，是否印证了潘光旦先生的观点？

宋敏：这是个很棒的问题，因为事实上这些长者并非子孙满堂，也大多没有宗教信仰。比如我们有位居民是钱理群老教授，他和太太崔可欣老师一起入住。钱老是个无神论者，两夫妇也没有子女。一定程度上，我接触到的长者的共同背景是，有较高的受教育水平、经济情况良好，而且也都比较长寿了。他们有很大的理想，想共同建设一个自己的精神家园，比如成立了理事会来自主决策院内的事务，钱老也给管理层写信积极推动临终关怀事业。

我的观察是，一个人活出什么样，往往就会死成什么样。面对疾病、死亡，一个人要做出无数选择，是否手术？是否辞职？是否插管？而他的偏好往往会和他完整的生命历程保持一致。

前阵子我在深圳访谈了一位与我同龄的女生，她抗癌十年，期间都坚持在上班，之所以我说“坚持”，是因为人们患癌后通常会变得脆弱，之前的生活往往会断裂。她言谈举止的豁达让我特别吃惊，我问她，是否是疾病和死亡带给她的思考令她变得如此豁达？她想了想，说：“不是，我从小的性格就是如此。”她平淡的回答让我重新思考生病或死亡的意义。常见的观点认为，绝症和死亡会把一个人的人生从中间剖开，也即生病前、生病后，生前与死后，但事实上，这条分界线是否果真那么鲜明？疾病可以伴随生活，死也可以和生如影随形。

这也让我重新思考“反向关怀”，论文里我们把考察限定在临终阶段，但人可能不是到了生命终章才主动关怀他人，而是终其一生都是如此。我在南京工作时遇到翠姨，她临终时才56岁，但已抗癌11年。她已打点好了所有后事——备好寿衣，买好墓地，分完财产，甚至提前帮先生续了弦，还嘱咐儿子要孝顺“新妈妈”、为她养老送终。她决定入住安宁疗护病房走完最后一程，入住前一天把平安扣取下给儿子，那是她身上最后一个私人物件。一位女性为家人考虑到如此细致的程度，这并非到最后一刻才想去反向关怀，而是她的性格，她一以贯之的行为方式。这就是她。

死亡意识无关好坏，只分觉醒与否

这是否意味着，人对死亡的态度很难改变？

宋敏：我想，可以引入建构主义的视角，即知识既非来自主体，也非来自客体，而是主客体互动中不断形成、不断建构。

我们将要出版《中国人的死亡叙事》一书，其中收录了一位爷爷的故事。他临终时坚持要回到老家，回到自己的房间，坐在客厅里的一把太师椅上。他父亲就是坐在这里走的，他也要用相同的姿势离世，刚坐下没喘几口气，就在椅子上咽气了。用这个例子说明，死亡其实也可以学习。

死亡教育的意义就在于让人摆脱本质主义，意识到自己其实还有很多别的可能。我们去提反向关怀也是出于同样的思量。当提到照护，大家脑子里首先想到的都是健全人照顾生病的人，幸存者照顾临终者，这个箭头是单向的，被照护者会萌生自己成为了别人负担、累赘的糟糕体验。而反向关怀的概念就是希望两者都看到另一种可能，被照护者也可以去关心家人、医护人员，而照护者也可以感到被爱、被理解、被启迪。在这种互动中，被照护者的主体性和价值可以被重新看到，让照护的天平趋向平衡。

您的硕士论文研究了遗体捐献，这是否也是对整个社会的反向关怀？

宋敏：遗体捐赠的原因很多元，比如省钱、省事，或是觉得这件事有意义、有价值。我访谈过一个女大学生，她在21岁生日那天，签订了遗体捐赠意向书。问她为什么，她说这是给自己的一份生日礼物，她觉得，人死处理遗体，就和吃完饭要收走餐盘、吃完香蕉要把香蕉皮扔垃圾桶一样稀松平常。

所以，在这件事上，甚至在我们谈论的诸多场景中，每个人做出一个选择背后的原因往往非常多元，而从一个念头最终成为行动的理由也纷繁复杂，无法一概而论。不论是研究安宁疗护、反向关怀，还是这两年关注安乐死，我都很想知道，一个人从有想法到最终实施经历了怎样的过程。

如您所说，死亡意识的觉醒如同海啸一般，彻底重组了您的生活。那么，您在做“生命终章工作坊”、参与“把死亡带回生活”艺术展和公教等生死教育时，如何避免死亡意识把人拖入死亡恐惧乃至弥散的死亡焦虑，而是转化为更积极的生之欲？

宋敏：我的工作坊线上线下已经进行了五十几期，前阵子我回访了几位参与者，了解他们认为工作坊给他们带来了什么。有个女孩的描述我印象特别深，她说，死亡意识像一个井盖，井盖底下是死亡。平时井盖盖着，她看不见死亡，但生活里会存在各种各样的问题，然而，当打开井盖看到了底下藏着的是死亡，直面它，把对它的恐惧敞在阳光下，反倒更清晰自己想要成为谁，而少了好多焦虑。

我常认为，死亡意识无关好坏，希望豁达以对也只是一种期待。死亡意识只有两种状态，觉醒了和没觉醒，当觉醒之后，它会如同狂风暴雨把你的一切都掀翻，给你一次机会去重组重建。

说回我的工作坊，其实是让有了死亡意识的参与者，可以稍微触碰死亡。我会带领4个练习，首先是想象你死了，在临终那天你希望谁在身边，摆纽扣来代表这些人的位置；其次是带给我很大冲击的“假如生命还有6个月”；第三是给自己写墓志铭；最后是如果能超越所有限制，你想成为谁。我希望用这组练习来接住开启了死亡意识、希望能和人共同探讨的人，这个过程也无关豁达、积极与否，而是一个必经之路。就像徒步，旅程里的酸痛只有上路才能亲身经历。

听您描述，感到这是一个安全的环境，有一种被托举的感觉。

宋敏：是的，我还想补充两点。首先，工作坊一定会非常包容，包容对死亡的一切心态，也接纳对临终场景任何天马行空的想法，参与者体验到的是自己并不孤单，不是自己一个人在思考这个问题，也会感到自己被接纳，原来任何设想都不奇怪，都会被这个团体接住。其次，谈死亡，一定是为了更好地活。

自己的选择，才是真正有尊严的死亡

您这两年开始研究安乐死，我好奇，选择安乐死的人，会否是由于安宁疗护的缺失，在身心都苦不堪言时做出的选择？

宋敏：在你刚才的提问里，无意识地把安宁疗护和安乐死视作了两条互斥的路径，似乎这是一个不言自明的既定事实，对不对？这恰恰是我开始研究安乐死至今觉得最大的收获。

我第一次去瑞士时就带着这个问题——如果有了安宁疗护，是不是就不需要安乐死？也即你问的，是不是安宁疗护没做好，才会令人选择安乐死？我到了瑞士洛桑大学向安宁疗护与支持医疗科的主任克劳迪娅（Claudia Gamondi）教授请教，她说，当地的患者可以在同一个病房、同一张病床先接受安宁疗护，再选择协助自杀，也即瑞士的安乐死。

我当时很震惊，以为自己听错了，我请她再讲一遍，确认没听错后我问，是否因为安疗没做好这些患者才转向安乐死？这回轮到她很吃惊，她反问：“为什么会这样？我们要做的是服务于患者，以患者为中心。患者在这个阶段需要安宁疗护，我们就支持他，在下个阶段想要安乐死，我们一样会支持他，为何你会觉得这是一种失败？”

你刚才的提问，和我当初的问题意识，都来自于我们身处的文化语境，来自我们周围的主流话语。但在瑞士不同，我看到的是两者的共存。新西兰也如此，根据《新西兰年度辅助死亡报告（2025/2026）》，2025年4⽉1⽇⾄2026年3⽉31⽇期间，共有1289份申请处于活跃状态，里头的1164份是期间产生的新申请，其中80%的申请者正在接受安宁疗护。这个比例也值得我们反思，安宁疗护和安乐死真的必然非此即彼吗？

同时，我在大量文献里读到，安乐死的念头并非某个时刻突然产生，很多人在很年轻时就思考过未来自己要以怎样的方式结束这一生，就好像生命观、死亡观，他都已经预早做了规划，而非临终时仓促地动心起念。他想要在一个自己选定的时候离开，而不必把那些痛苦、衰弱都经历一遍，这就是他安乐死的选择。

我必须要补充，我研究安乐死，做跨国观察和比较，绝非倡导安乐死。我真正想倡导的，是选择的自由。我们要让大家知道，你不光有选项A，也有选项B，还要让他全面了解A和B具体是什么，来判断到底哪一个方案更适合自己。我认为，这也是一种社会科学的公共价值。

不论是研究反向关怀、遗体捐赠、安乐死，还是做生命教育，您都有一致的关怀，就是让大家看到更多可能性。这让我想起您前面提到潘光旦先生的观点，一个文化要允许信仰角度、认识论、文化是多元的，才能让身处其中的人可以找到最适合自己的方式好好善终。

宋敏：是的，得多元，每个人可以自成一种死法，那就是最好的，只有是他自己的选择，才是真正有尊严的死亡。