身体与疾痛｜临终絮语②：进入死亡意识所打开的反思空间是一条单行道

【导语】

我们无法亲历死亡，但又无人能置身事外。意识到“我存在”的“生”，便会意识到“我终将不在”的“死”，死亡意识与恐惧于焉萌生。死亡如墙，横亘在人与未来之间，墙后的未知或虚无令人战栗不已，只能在临终时留下匆匆难尽的絮语。“临终絮语”系列将与您共读这些絮语，并通过采访多位直视死亡的照护师与研究者思考死亡与临终关怀。死亡教育本质上是生命教育，最终是要回答如何活的问题。

在专访中，临终关怀师黄伟青和蒋天娇说，死亡恐惧的背后是失控感，而我们每个人都在生命历程中积淀了特定的内在资源，可以重新勾连起自己的过去和未来，从而安住当下。

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医难自医，人难渡己，安宁疗护师黄伟青对这句话有了切身的体验，在这个夏天，她养的两只鹦鹉先后走失、离世。失去了两个在她生命里意义非凡的“心尖上的宝”，丧失之痛撕开了她的生活。在安宁病房和肿瘤科室一线服务的7年里，黄伟青见证了许多生离死别，因此，她非常明白临终者失去未来、失去掌控，幸存者失去至亲、失去所爱时的感受。不过，往日她是提供专业帮助的服务者，现在则成为了丧失的亲历者。

黄伟青说：“理论上，我知道生死是怎么一回事，我也相信它们的灵魂不会消散。道理我都懂，但看着它们曾经待过的保温箱现在空空如也，我还是会痛苦。”黄伟青需要一个专业状态的自己来帮助悲伤的自己，她发现AI能接住这种痛苦，AI说：“在我这里，它们从来就是来过你生命的家人”。在一轮轮对话中，黄伟青一点点倾吐心里的哀伤，一步步重建对生活的掌控，她觉得虽然身上的衣服还有些湿，但自己已经回到岸上，“我要往前走了，它们在我心里从未消失”。

黄伟青之所以投身安宁疗护是来自于另一场丧失。十多年前，20岁出头的她从事新闻行业，父亲突然查出肿瘤，从确诊到离世不过10个月。“这是一次创伤。在那以前，我觉得生活不过按部就班，所拥有的一切都理所当然，但父亲的过世就像揭开了生命最底层的颜色，告诉我一切不过镜花水月，失去了就什么都没有了。”

开启了死亡意识的黄伟青无法继续“浑浑噩噩”地活下去，但她仍不知道人生的方向和意义在哪里。她努力接近死亡，去上所有能找到的生死学课程，最终踏入了安宁疗护领域，创办了上海安疗健康服务中心，自2019年开始落地服务，至今她个人已累计服务近3000小时。

音乐治疗师蒋天娇则在去年4月加入成为安宁疗护志愿者。她的死亡意识，源自对幸福终将被死亡终止的恐惧，“在学生时代，我已不记得具体场景，那时候我感到生活无比幸福，有一瞬突然害怕死了以后自己就什么都感觉不到了。我愿意相信死后灵魂存在，但又无法确定”。每当想起死亡，她害怕的是，死亡并非世界的终结，而是自己永远停留在死亡之中；世界仍将继续运转，时间绵延数千、数万乃至数亿年，而她对此一无所知，也无从感受。在大学里，蒋天娇的本硕都专注实验心理学，毕业后则走向临床，从特殊儿童到老年认知症再到临终关怀，逐步靠近死亡，寻找自己的答案。

笔者采访了这两位安宁疗护师，听她们谈生论死。

死亡像一堵墙，横亘在临终者与未来之间

心理学家欧文·亚隆（Irvin D. Yalom）曾断言，每个人都以自己的方式恐惧着死亡。您是否认同？

黄伟青：我和团队伙伴服务过的个案有限，但我们遇到的所有患者几乎都有死亡恐惧。

余德慧教授长期在一线做临终关怀义工，并以现象学的方式研究临终病人从住院到离世的过程，他在《临终陪伴与心理研究》一书里写过，我们每个人都有自我意识，死亡恰恰意味着自我意识的彻底消散，当一个人的自我意识犹在，但又意识到自我将要消失，恐惧就一定会存在。

《临终心理与陪伴研究》，余德慧著，重庆大学出版社2016年7月版。

死亡恐惧的背后是失控感。我们上周就约好了今天会在这里进行采访，即便日子还没到，你也知道今天将要到哪里、见谁、做什么。你我对未来都有计划，而这个计划就静静地在前面候着，我们都很清楚下一步要做什么，未来会发生什么。事实上，笃定明天太阳会照常升起、自己还将存在，这也是一种信仰，一种对未来的掌控感。然而，当一个临终者身体每况愈下，他根本无法想象自己下周是否还能活着，当呼吸都成了难以逾越的困难时，他甚至无法确定几分钟后自己会不会一口气喘不上来，那他还如何能够计划自己的未来？这就是失控感。

掌控感、失控感似乎都指向未来？

黄伟青：是的，它们都具有时间性，失控感正是“行动”和“未来”之间的连接断了。死亡就像一堵墙，横亘在临终者与未来之间。临终者经常困扰于，不知道自己接下来还能做些什么。

如果临终者对死亡没有一个相对坚定的信念，他对未来会发生什么就尤其不安。虔诚的宗教徒相信自己将会在死后抵达另一个世界继续存在，而坚定的无神论者则确信死后什么都没有，尘归尘，土归土。但很多人卡在中间，踌躇于自己死后将去哪儿、在哪儿，真到了临终阶段，这种不确定就会演变为内心的焦灼。

朱锐教授在《哲学家的最后一课》里，区分了“死”（dying）和“死亡”（death），前者是个非常痛苦的过程，而后者是这个过程的终结。他觉得，我们往往过度关注死亡，却忽略了死这个过程。

蒋天娇：临床上，终末期患者通常处于身体极端的痛苦之中，这种痛苦强烈到笼罩住他的整个精神世界，那他其实不太会浮现死亡恐惧，甚至想着死才可以解脱。可以说，在那种状况下，死亡恐惧是被遮蔽的。

黄伟青：这也和时间感有关，毕竟死亡仍未到来，而痛苦——不论是症状导致的肉体疼痛，还是患病导致的社会身份、角色、功能的退化，都是当下的。当死亡成为摆脱当下极端痛苦的唯一方式，临终者会说，“我不怕死，怕的是死这个过程”。

这其实是一种逃避，因为感到“生不如死”的患者，往往“身”、“心”、“社”、“灵”四个维度没有处于相对安稳的状态。我之前服务过一个患者，疼痛级别很高，到最后吗啡针剂和止痛泵都控制不住了。有一天，她经历了我们所说的“边界经验”，病情突破了一个临界点，身体状况断崖式衰败。此前她一直比较抗拒和我们谈论死亡，但那次经验之后，她想到的第一件事就是结束生命，那天她和我说，“现在我很平静，我准备好了”，那一刻我感到，她似乎终于接纳了死亡。不过没过两天，她又回到边界经验发生之前恐惧死亡、拒谈死亡的状态。可以说，对濒死过程的恐惧和对死亡本身的恐惧其实是交织在一起的。

正视死亡的勇气源自每个人的内在资源

死亡恐惧可以被克服吗？

黄伟青：从根本上讲，对死亡的恐惧或焦虑无法真正克服，但可以透过一定的方法来缓解。

临床上，我们会引导服务对象，让他觉得自己在当下的生命时光里仍然有些东西是自己可以把握的，慢慢地恢复一些掌控感。比如规划自己的身后事，包括对财产的安排、给后辈的嘱托，乃至对是否抢救的预嘱、对葬礼的设想等等，都是在重新建立他当下行动和未来事件的连接。

除了这些事务层面的，还有精神层面的建构。虽然每个人面对死亡时都会有近似的失控感，但可以拿来应对的内在资源不一样。每个人的内心世界就像一个仓库，里头的库藏各不相同，我们和服务对象开启灵性话题时，不仅是请他聊聊对死亡的看法，更多是听他分享自我认知、家庭环境、成长经历、工作状况、兴趣爱好等等，凡此种种，都可以触及到他的内在资源。

我曾服务过一位80多岁的贲门癌晚期患者，他很清楚自己来日无多，已对身后事务做好了周全安排。当时，他虽然没有痛苦到去寻死，但因为已完全无法进食，活得也很辛苦，他祈求自己的母亲可以早点来把他接走。这其实就是他灵性上的未来感，他认为死亡是跟往日最亲密的家人重逢，虽然他对彼岸没有任何宗教想象，但他就是知道会有彼岸，母亲在那里，自己会过去。

在我最开始服务这位长者时，他对灵性并没有清晰的构想，在持续的交流里，我们聊他的人生，他的父亲，他的母亲，这个过程其实是在递橄榄枝，他接住了，我就从这里切入，陪伴他一起逐步构建并最终笃信了这个叙事。但这是他心底里本来就躺着的内容，我们只是和他一起回顾，他自己会识别出最能勾连起他的当下和未来的资源。

在我的经验里，当下中国这批八旬以上的老人，有着无神论的底色但又不那么坚信，在迈向象征终极孤独和虚无的死亡时，他们又会隐隐希望自己的灵魂能有一个去处，他们建构未来感的方向往往和父母长辈相连。

可否说，安宁疗护常见的“生命叙事”、“人生回顾”，是基于过去但望向未来？

黄伟青：在临床上，我们不会把目光局限在过去、当下、未来的某一个时段内，因为这三者是一体的。我们人平常都是脸向前的，朝向未来，但当死亡这堵墙截断了未来，人会本能地往后转身。在我们的服务过程中，服务对象会顺其自然地开始回忆他的一生，有哪些事令他骄傲，哪些人无比重要，又有哪些遗憾至今意难平。我们并不是希望他忘记这些遗憾，而是接纳这些遗憾，接纳自己人生的不完美、自己的不完美，这也是透过生命叙事来重构意义。但恰恰由于未来感的丧失，这种重构非常困难，因为他再也说不出“以后我会……以后我可以……”，而只能感到“我这一生就只能这样了”。

某种程度上，未来感是重构生命叙事的前提，生命还有下一章，那重新理解过往章节才具有意义。我们不能要求患者翻越死亡那堵墙，但当他最起码能够正视它时，回头看人生的往昔种种，才相对容易放得下。他越是能接纳过往，对未来越是有确信，当下就不会再那么难熬。我们和临终者的共同工作发生在当下，贯通他的过去和未来，才能让他安住当下。

学者的临终絮语可作他山之石

我们常会读到知识分子在临终阶段写下的作品或展开的对谈，例如前面提到的朱锐教授的《哲学家的最后一课》，或是美国的赖特教授的《一个社会学家的临终笔记》，这样子的临终絮语，像是自己给自己的生命叙事和人生回顾。

蒋天娇：我在公立医院接触到的临终者，很难有这样的条件去自发地书写、畅谈。这其实涉及到病人身处的环境，比如病房是否舒适、安静、私密等等物质条件。另一方面，病人本身的身体状态也很关键，意识不清、身体衰弱和病痛折磨，都会令临终者很难去自主表达。

黄伟青：除了天娇提到的外部环境和身体因素，其实临终者本身所受的文化教育，以及他所处的社会地位，也是非常关键的因素。当我们谈论未来感，会提到“内在”、“向外”、“向上”、“向下”等五种维度，这些学者的表达，其实是第五种——“象征性未来感”。他们留下自己的著作、演讲、思想，对自己的家人、子孙后代、某个特定的领域，乃至社会大众而言，即使人不在了，这些留下的思想仍能持续产生影响，实现的是某种“象征性不朽”。

听起来，这不像是普罗大众可以借鉴的方式？

黄伟青：其实我们每个人都有自己特定的资源。我们终将面对的是自己的死亡，应对的是自己的死亡恐惧，要运用的也必须是自己生命轨迹里所积淀的内在资源，一定是自己本有的，绝不是安疗照护团队或任何别人能从外部强加的。当然，这些作品可以作为他山之石，作为给所有人的生命教育。

安宁疗护师以聆听者的身份在场，是否成为了一面开启内省的镜子？

蒋天娇：其实不只是聆听者，更可能是一个懂他的人，光有一个人在旁边听是没有意义的。我遇到的患者，如果最终能打开心扉，前提是我们能真正共情。就像那些自己言说的学者，他们也是给能读懂这些文字、听懂这些课程的人在说，或者至少，他们笃信自己能觅得知音。

黄伟青：最近我也在思考这个问题，即我们的临床服务，除了提供陪伴、倾听、关怀等行业内公认的功能外，到底对患者来说具有怎样的价值？当我把自己设身处地为一位临终患者，我突然意识到，我曾经有这样那样的社会角色，但这一切都随着我成为病人、住进安宁病房而中断了，曾经拥有的许多东西开始离开原位，曾经千丝万缕的关系也从生命里逐步撤离。

那么，教授写一本书、进行一场对谈，是不是在恢复自身的社会角色和社会功能？他曾经是个教授，现在也是，甚至未来还是。他是一致的，死亡也不能剥夺。人作为社会性动物，疾病、死亡却会剥夺我们“社会人”的身份，我们在病榻旁的安宁疗护师，是不是也在给普罗大众恢复最基本的社会身份？

临终者有你们的帮助来缓解死亡恐惧，但对于没有专业辅导的大众而言，如何在开启思考死亡时可以积极地向死而生，而不是陷入死亡恐惧和焦虑呢？

黄伟青：坦率说，这方面我没有太关注，但我始终认为，生死教育非常重要。我在临床服务中时常发现，我们最后这一棒其实做得很急、很仓促，因为大多数人真的是要到生命旅程的最后一段，才开始思考生死问题，要么回避，要么焦虑，剩下的时间太少了。客观上说，我相信需要更多的生死教育和社会倡导，让大家在尚年轻、仍健康的时候就对此有一定的了解和思考，甚至可以有一些规划，临末了可以少些慌乱和迷惘。

蒋天娇：我觉得死亡意识是这样一种东西，你一旦开启了，就不会想回到之前的状态。进入这个反思空间的是一条单行道，不论它带来的情绪状态是好是坏，都再也回不去了。另外，这种反思带来的东西，一定非要是积极的才是好的吗？对此我也存疑。

荣格觉得，人要到“人生的正午”才开始“自性化”（individuation）的探索。我们传统文化也说，三十而立，四十不惑，五十知天命。当我看到一些活得浑浑噩噩、随波逐流、做牛做马的人，一些离自己内在、离生命本真非常远的人，我时常私心希望，他能尽快开启死亡意识，这样或许会带给他一些更严肃的启发。